Иди за солнцем следом, хоть этот путь неведом.
Иди мой друг, всегда иди дорогою добра!
27 февраля 2023 года в структурном подразделении № 2 состоялся открытый классный час в группе Сд122-2 на тему: «Международный день редких (орфанных) заболеваний», организованный классным руководителем Трошиной Екатериной Александровной.
Международный день редких заболеваний отмечается по инициативе Европейской организации по изучению редких болезней. Для этого выбран необычный день — 29 февраля, который бывает один раз в четыре года, что символизирует концепцию редкости Согласно, статистическим данным редкими заболеваниями в РФ страдает 1,5% населения страны (2млн. человек).
В процессе подготовки мероприятия для сбора необходимой информации студенты лично встречались с людьми, страдающими такими заболеваниями. В результате было создано/получено аудио интервью от девушки с муковисцидозом. Студентам были показаны короткометражные фильмы о людях с такими заболеваниями как боковой амиотрофический склероз (БАС), буллезный эпидермолиз и ихтиоз, спинально-мышечная атрофия. Эти истории никого не оставили равнодушными, особенно восхитила вера в светлое будущее, сила духа, позитивный настрой родных, близких и самих пациентов.
Студенты познакомились с благотворительными фондами, созданными в нашей стране: Фонд «Живи сейчас» помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом; «Тепло сердец» — с муковисцидозом; «Дети-бабочки» — с буллезным эпидермолизом и ихтиозом; «Подсолнух» — с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями. Именно туда могут обратиться пациенты с орфанными болезнями и ухаживающие за ними родственники для получения медицинской помощи и поддержки, а так же каждый желающий может оказать посильную финансовую помощь.
